Hoje dia 13 de Junho, cinco meses desde que partiste, desejo iniciar um novo projecto de vida, em tua homenagem, em homenagem a quem eu amo... Vou tentar seguir o lema "vive cada dia como se fosse o primeiro da tua vida". Não prometo que todos os dias serei capaz de o fazer, mas vou tentar, por ti meu anjinho e pela felicidade da tua irmã, pelo amor do teu pai. Tu e eles merecem ver o meu sorriso, a minha coragem, o meu carinho. Por vocês tentarei ser melhor todos os dias. Irei tentar lutar contra a tristeza, o desânimo, a ansiedade, o ressentimento e a negatividade. Sinto que serei sempre iluminada por ti meu anjinho. Para mim és como um raio de sol ou como o brilho da lua. Mesmo quando estão ausentes, sei que continuam a raiar, a brilhar algures... Tu és assim para mim. E hoje eu sei que tenho duas estrelas muito especiais no céu do meu coração, tu meu anjinho e a tua irmã. Sinto-me triste porque tiveste de regressar ao teu lugar, mas ao mesmo tempo, me sinto feliz porque te pude amar. Foi o melhor presente que me trouxeste e deixaste ficar. Amo-te para sempre meu anjinho!

Carla André

A tua doença: Osteogénese Imperfeita Tipo II C

Osteogénese imperfeita, Osteogenesis Imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno) ou sem a capacidade de a sintetizar. Uma vez que o colagénio é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. Osteogênese imperfeita é o nome certo para a doença dos ossos de vidro. É um problema genético, normalmente hereditário, que leva a pessoa a não produzir uma proteína muito importante para solidificação dos ossos, o colágeno. Dessa forma, os ossos ficam extremamente frágeis, sendo que muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo.

Aquelas que sobrevivem, sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, se tornando pequenas e bem deformadas. Porém, as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.

A falta de colágeno não afeta apenas os ossos, mas todas as estruturas do corpo que utilizam essa proteína, por exemplo, a pele e os vasos sanguíneos.

Felizmente é uma doença extremamente rara, afetando cerca de 1 em cada 25.000 nascidos.

A quebra dos ossos é o sinal mais evidente. São tão frágeis que uma pequena queda, pancada, esbarrão, ou, nos casos mais graves, até mesmo um movimento brusco do corpo pode causar fraturas. Por isso, essa doença foi apelidada de Doença Dos Ossos de Vidro. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.

É importante salientar que existe uma grande variedade de sinais e sintomas, sendo que nem todos os pacientes possuem todas as características, pois a doença tem graus de gravidade diferentes. Em casos leves, pode ocorrer uma grande melhora dos sintomas durante a puberdade, porém, ocorre agravamento na menopausa.

A doença pode ser classificada como:

Tipo I: Inclui pessoas aparentemente normais com poucas fraturas e deformação nos ossos longos. 

Tipo II: Inclui pessoas que não resistem à doença e falecem logo após o nascimento. É o tipo mais grave da doença. 

Raio X de pernas de criança com doença dos ossos de vidro Tipo III: Inclui pessoas com um grau variando de moderado a grave, caracterizado pelo formato do rosto, baixa estatura e deformidade nos ossos longos.

Tipo IV: Inclui pessoas que apresentam gravidade e características heterogêneas da doença.

Essa doença pode ser diagnosticada, ainda na gravidez, por meio do exame de ecografia. Assim que detectada, os pais devem fazer uma orientação genética para saber sobre a possibilidade de recorrência da doença, numa nova gestação.

As fraturas são tratadas de maneira habitual, como em pessoas não portadoras da doença. Ou seja, faz-se a redução do osso e imobilização para regeneração celular. Porém, quando ocorre fratura de crânio pode ocorrer lesão cerebral e morte. Nos portadores de osteogênese imperfeita, ocorre regeneração mais rápida do osso e encurtamento destes, além de angulações dos membros, resultando em crescimento anormal e atrofiado.

O tratamento é feito através de vários produtos onde os bisfosfonatos e a calcitonina se destacam, por inibirem a reabsorção óssea, mas os melhores efeitos são obtidos através da fisioterapia e da alimentação. Deve-se fazer exercícios independente do local e da hora, além de comer alimentos naturais e saudáveis evitando álcool, alimentos gordurosos, cafeína e refrigerantes. Porém não há cura para essa doença.

As crianças gravemente atingidas por esta doença nascem já com fracturas múltiplas e o crânio mole e geralmente não sobrevivem. Nos casos menos graves, vão sofrendo várias fracturas ao longo da infância, às vezes por traumatismos muito ligeiros. O médico, perante um destes casos de fracturas múltiplas, pode ter dificuldade em determinar se a causa é uma osteogénese imperfeita ou se a criança, sendo normal, teria sido vítima de maus tratos. Os casos muito ligeiros só vêm a ser detectados na adolescência ou ainda mais tarde.

Um sinal habitual que acompanha esta doença é o tom azulado da esclerótica, a qual, mais fina do que o normal, se torna mais transparente, deixando ver a tonalidade da retina. Além disso, os doentes com osteogénese imperfeita podem sofrer de surdez devida a uma osteosclerose. Em alguns casos, nota-se um formato do rosto com tendências triangulares.

As fraturas tratam-se geralmente pelos métodos habituais (por redução e imobilização); para além deste aspecto, não existe qualquer tratamento específico para a doença. As fraturas, em regra, consolidam rapidamente, mas muitas vezes com acentuados encurtamentos e angulações dos membros, o que resultará num crescimento corporal anormal e atrofiado. As fracturas do crânio podem provocar lesões cerebrais e até a morte.

Os pais que tenham um filho com osteogénese imperfeita devem procurar aconselhamento genético, a fim de poderem avaliar a possibilidade de recorrência da doença numa futura gravidez. A osteogénese imperfeita grave pode ser detectada durante a gravidez por meio de uma ecografia.

Wikipédia

Nascerias hoje?

Nascerias hoje? Ou terias já nascido? Nunca saberei. Nasceste em Janeiro, sem vida. Tinhas uma doença grave, não irias sobreviver. Mas nasceste como qualquer outro bebé, merecias esse carinho. Senti que partiste na noite anterior, chorei desconsoladamente. No meu ventre, tive a sensação de que te encolhias sobre ti mesmo. Acariciei-te e chorei, despedindo-me em pensamento. No dia seguinte não mais te senti e ao fim do dia te devolvi. Foi por amor que o fiz. Não podia permitir que sofresses. Tu merecias amor e felicidade, nunca sofrimento. E eu amei-te e senti que me amaste, foi por isso que me escolheste. Acolhi-te no meu ventre e juntos fomos felizes. Pedi-te perdão pelo meu acto, mas por amor uma mãe é capaz de tudo. Nunca me perdoaria se te deixasse sofrer por um segundo. Se fosses saudável, talvez nascesses hoje, como era previsto. Mas nunca saberei. Partiste em Janeiro, era esse o teu destino. Acredito que um dia nos reencontraremos. Porque tu me pertences e eu te pertenço. Somos almas-gémeas. Estaremos para sempre unidos. O nosso amor é intemporal, espiritual. E em mim perdurarás até ao meu último sopro de vida. Amo-te para sempre meu anjinho.

Carla André

Meu filho, meu menino, meu anjinho...

Meu anjinho, sinto a ânsia de te esperar, mesmo sabendo que não mais irás voltar. Tenho esperado por ti como se ainda viesses, como se estivesses para chegar. Assim seria se não fosse a tua doença. Ontem fez 20 semanas que partiste, que te devolvi ao teu mundo. O mundo onde pertencias, do qual saiste apenas para me vires visitar. O porquê continua a ressoar em meus pensamentos. Porque é que não vieste para ficar? É a questão que contêm todas as outras questões. É a questão que mais me magoa. Vivo triste desde que partiste e regressaste ao teu lugar. Pensei que o teu lugar seria comigo... E talvez seja, no meu coração. Senti-me tão feliz com a tua visita... Fizeste-me tão bem meu amor! O que chorei e sofri depois, fazia parte deste nosso amor que ficará para sempre marcado na minha alma. Amei-te tanto meu anjinho... Amei amar-te. E amo-te com todo o meu coração. Sei que ficaremos unidos para todo o sempre. Sei que não vieste para me magoar, mas para me fazeres feliz. E eu fui meu amor... Mas lamento que não te tenha sido permitido ficares comigo. Eu queria-te tanto! Nunca na minha vida desejei tanto algo ou alguém... Foste o despertar de sonhos adormecidos e esperanças esquecidas. Sonhos e esperanças que desejo enterrar, mas que insistem em brotar, magoando-me ao me relembrarem de ti. Mas eu não te quero esquecer, apenas não queria lembrar de que te perdi. Estás tão longe e ao mesmo tempo tão próximo, tão interno e eterno... Circulas nas minhas veias, palpitas no meu coração, escorres nas minhas lágrimas. Do todo em mim existe um pouco de ti. Sinto que ficarás comigo até ao fim dos meus dias, até ao dia em que te reencontrar. Um dia seremos felizes juntos e o nosso amor se irá concretizar. Quero e preciso acreditar. Pois não consigo aceitar que tivémos este fim e que tudo entre nós terminou. Não pode ser, foste muito importante para mim. No dia em que te devolvi, a agonia, a mágoa e o sofrimento abateram-se sobre todo o meu ser. Senti o toque profundo da morte em todo o meu corpo, ferindo a minha alma. Foi como uma implosão de dor. Dentro de mim tudo gemeu e ruiu. Parte de mim não queria estar ali, presente, consciente... Essa parte minha queria estar adormecida e despertar apenas após a tua partida. Mas eu não podia te abandonar, eu sabia que tinha de te acompanhar até ao fim da tua viagem. Tu merecias ter-me a teu lado, guiando-te pelo teu caminho de regresso. Por muito doloroso que fosse, era essa a minha função... Entregar-te de volta, intacto, puro e inocente. Te DAR À LUZ meu anjinho. Por muito infeliz que me sinta, por te ter perdido, a felicidade que senti ao te amar, compensa qualquer lágrima derramada, qualquer ferida dilacerada. Sei que tenho de recomeçar. A vida tem passado e eu tenho apenas olhado para ela sem vontade de a viver. Eu sei que te prometi vivê-la, mas é difícil recomeçar sem ti. Depois do que sonhei e desejei para nós, é mais difícil o recomeço. Mas quase 5 meses passaram desde que partiste e amanhã seria a data prevista do teu nascimento. Não posso mais esperar por ti porque sei que não vais voltar. Não foi um pesadelo do qual, em breve, irei acordar. Foi a realidade a esbofetear-me de forma cruel e perversa. Penso na tua missão e sinto que era algo muito importante. Tenho orgulho em ti meu anjinho. Apesar da dor, ficou o amor e a recordação de uma plena felicidade que eu desconhecia. E por isso te agradeço. Amar-te-ei para sempre meu filho, meu menino, meu anjinho.

Carla André